On y est 2 ans déjà 😪 2 ans que la maladie est présente avec confirmation du moins, 2 ans de combat 💪.
On se dit toujours que ça n'arrive qu'on autres juste qu'à temps que ça nous arrive à nous et là on se dit que nous ne sommes que des pions et que tout peut arriver et chambouler du jour au lendemain😪😪.
La vie ne nous a pas épargnez mon loulou, mais tu es un vrai battant et ton sourire, ta joie de vivre me donne vraiment l'envie, la rage de me battre pour toi, pour qu'un remède soit enfin trouver 🤞🙏.
Je prie tout les jours pour toi mon loulou 🙏.
Je prie pour que la vie te donne la force et l espoir de vivre, de courir, de danser, de sauter,...
Les douleurs parfois nous rattrape lorsqu'on n'y pense plus, du moins qu'on essaye de ne plus y penser 😪, mais notre force est bien plus forte que cette maladie 💪.
J'espère qu' un remède sera rapidement trouver et que cette maladie soit derrière nous...
Par ce message je voudrais une fois de plus remercier toutes les personnes qui m'aide dans mon combat, dans mon asbl, mon papa, mon oncle, mon parrain, toute ma famille présente sur chaque événement et tout les superbe bénévoles qui se donne à fond pour Télio 💪😍❤️🙏 du fond du cœur je vous remercie, je remercie aussi toute les personnes qui offre à Télio des moments magique, des étoiles pleins les yeux , des réalisation de rêves😍 tous les enfants on des rêves les uns plus fou que d'autre et grâce à toutes ces associations qui aide les enfants malade, à toutes ces personnes qui se demunise pour en réaliser, Télio à déjà pu en réaliser quelqu'un 🙏❤️ je tiens à vous dire que vous êtes des anges pour tout ces enfants, dont Télio, que vous êtes des supers héros d'une journée 😍😍😍mille merci 🙏❤️, continuez à être ces personnes au grand cœur qui redonne le sourire à tout ces enfants, le temps d' un instant, d'une journée, d'un week end 🙏❤️.
Cette année on aura pas eu bcp d évènements, mais ce n'est que partie remise et on sera encore plus fort pour se réunir et se battre ensemble 💪❤️.
Merci merci d'être présent dans notre combat 💪❤️.
TOUS ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORT 💪 ❤️ 🎈
DUCHENNE ON T'AURA 💪 👊
SOUTENONS TÉLIO 💪 ❤️ 🎈
VAINCRE DUCHENNE C'EST POSSIBLE 💪 ❤️ 🎈
Bonjour à tous 🤗
Nous espérons que vous et votre famille se porte bien. Nous ça va le temps est long en confinement, mais c'est pour notre santé alors soyons fort 💪❤️.
Malheureusement avec le Confinement et les restriction tout nos événements prévus de cette année on été annulés 😞, on espère que tout cela sera bien vite derrière nous et que nous pourrions replanifier des événements 💪 et surtout que vous seriez de la partie ❤️.
Nous essayons de passer notre temps du mieux que l'on peut, promenade dans le village, peinture, bricolage, bataille d eau,.. Tout les soirs à 20h nous allons applaudir sur le parking le corps médical avec fierté 👏❤️.
Je vous met quelque photos 😊.
On vous embrasse tous très fort 😘
TOUS ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORT 💪 ❤️ 🎈
VAINCRE DUCHENNE C'EST POSSIBLE 💪 ❤️
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www.afm-telethon.fr/actualites/covid-19-recommandations-pour-malades-neuromusculaires-13-mars-140282
COVID-19 : recommandations pour les malades neuromusculaires au 13 mars
afm-telethon.fr
Les bons réflexes à adopter- Essayer au maximum de restreindre les contacts avec des personnes extérieures et privilégier les échanges par téléphone, skype, réseaux sociaux, … - Eviter les c...Après la visite des "Inséparables", ce samedi 29 février ce sera à nous de nous déguiser (ou pas)... 🥳🥳🤪
Venez nous rejoindre à la Salle Jean Poulain - Avenue Roosevelt - 5060 Tamines, pour notre souper annuel.
Il reste encore quelques places disponibles.
Réservez maintenant"...
Les "Inséparables" et les "Paysanes" rendent visite à Télio
Merci beaucoup pour votre accueil! Tout était au top! Les inséparables sont là pour Télio 😊
Bonjour à tous... Comme promis, voici l'album photo de mon dernier événement de ce samedi 22 février 2020 : "Les Soumonces des Gilles "Inséparables" accompagnés des "Paysanes". Merci à eux d'avoir fait une étape par chez nous. Une visite pleine de joie et d'entrain. Bon nombre d'entre-eux se reconnaîtront dans cet album. Merci encore à vous et aux bénévoles, et je resterai cette année encore votre mascotte 😉🥰
🎉 Plus que quelque jours pour réserver 🎊
TOUS ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORT 💪 ❤️ 🎈
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✅N'oubliez pas qu'il y a aussi le dîner de carnaval de 11h30 à 15h🥳.
Pour la réservation
👉Surtout marquer bien dans la communication si c'est pour le dîner ou le souper 😊.
👉Le nombre de personnes et les plats.
Paiement sur le compte de l'ASBL
BE07 0689 3226 1266
✅Le paiement fait office de réservation.
TOUS ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORT 💪 ❤️ 🎈
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DUCHENNE ON T'AURA 💪 👊
Coucou 🤗,
Dans 2 semaines nous y sommes 😁🎉🎊🥳🥳
Plus qu'une semaine pour vos réservations, n'oubliez pas que c'est le versement qui fait preuve de réservations 😊, ne tardez pas pour avoir de la place 😜🥳, car les places seront limitées 😕....
À très bientôt 😁
TOUS ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORT 💪 ❤️ 🎈
VAINCRE DUCHENNE C'EST POSSIBLE 💪 ❤️
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DUCHENNE ON T'AURA 💪 👊
Allez la date approche 🎉🎊🤗
Continuez vos partages 🤗💪
‼️Nous sommes toujours à la recherche de quelque bénévoles afin de renforcer
👉notre équipe en salle et
👉 en cuisine,
n'hésitez pas à me contacter en MP 💪😊.
‼️ Il reste aussi également de la place sur les set de table pour les sponsors 💪 afin de financer notre souper.
👉 Un encart publicitaire d'une dimension d'une carte de visite à 70€
N'hésitez pas à me contacter en MP 💪 😊.
Et surtout n'oubliez pas💪🎈
👉 TOUS ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORT 💪 ❤️ 🎈
👉 VAINCRE DUCHENNE C'EST POSSIBLE 💪
👉 SOUTENONS TÉLIO 💪 ❤️ 🎈
👉 DUCHENNE ON T'AURA 💪 👊
Continuer vos partages 💪
N'oubliez pas de réserver ⚠️places limitées.
TOUS ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS 💪 ❤️
VAINCRE DUCHENNE C'EST POSSIBLE 💪❤️🎈
SOUTENONS TÉLIO 💪❤️🎈
DUCHENNE ON T'AURA 💪👊
Télio, 3 ans, est atteint d’une maladie génétique rare, sa mère se bat pour lui: "Il va souffrir petit à petit"
rtl.be
Mélanie a appris il y a quelques mois que son fils était touché par la myopathie de Duchenne, une maladie qui entraîne un affaiblissement progressif des muscles.
N'oubliez pas de réserver vos plats et surtout merci d'inviter u max de gens à aimer notre groupe et à partager l'info de la journée du 29 Février 💪❤️
🎊🎉Dîner et souper de carnaval 🎉🎊
🎉 Coucou tout le monde 🤗
Voici le déroulement de la journée du 29 Février pour soutenir Télio et tout les autres enfants atteint de la myopathie de Duchenne🥰🎉
🎊 ***Dîner des enfants ***🎊
(de 11h30 à 15h)
*Présence d'Elsa 👸 et d'Olaf ⛄de la reine des neiges ainsi que de Mickey 🥰.
*mini discos 🎉🤩.
*photos avec les personnages de Disney 📸🥰.
MENU 🍽️ 😋 adultes 15€ enfants 12€
Aperitif 🥂
***
Boulettes sauce tomate frites
Ou
Hamburger frites 🍔
***
Dessert
🎊🎉***Souper carnaval ***🎉🎊
(Dès 18h30)
Soirée animée avec déguisement souhaité 😁
Aperitif 🥂
***
Boulettes sauce tomate frites 15€
Ou
1/2 poulet, compote, frites 18€
Ou
Américain frites 18€
Ou
Chicon gratin frites 15€
Ou
Jambonneau moutarde à l'ancienne frites 20€
***
Dessert
*MENU ENFANTS 12€*
Soft 🥤
***
Boulette sauce tomate frites
Ou
Hamburger frites 🍔
***
Dessert
🎊 🎉 🎊 🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉
Vous pouvez dès à présent réserver vos places
-par SMS au 0492/31.90.47
-par mp sur mon compte Mélanie Télio Desiere
-par virement bancaire au
BE07 0689 3226 1266 au nom de l'asbl CTCD
⚠️⚠️⚠️
✅N'oubliez pas de marquer dîner ou souper
✅Le nombre de personnes adultes et enfants
✅Le nom de la table
✅Vos plats
🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉
Merci à tous nous espérons vous voir encore bien nombreux cette année 🤞🎊
TOUS ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORT 💪❤️🎈
VAINCRE DUCHENNE C'EST POSSIBLE 💪🎈
SOUTENONS TÉLIO 💪🎈❤️
DUCHENNE ON T'AURA 👊💪
⚠️Noter la date 🎉 🎊29 février 2020🎊🎉
2ème dîner et souper de carnaval 🎊 au bénéfice de l'Asbl le combat de Télio contre Duchenne 💪👊🎈.
Ce souper se fera comme l'année dernière à La salle Jean Poulain à Tamines.
L'affiche avec le déroulement de la journée ainsi que les menus arrivent cette semaine 🤗.
On compte sur vous pour en parler 🗣️💪❤️ et espère vous voir encore bien nombreux.
TOUS ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORT 💪 ❤️ 🎈
VAINCRE DUCHENNE C'EST POSSIBLE 💪 ❤️
SOUTENONS TÉLIO 💪 ❤️ 🎈
DUCHENNE ON T AURA 👊 💪
On y croit 🙏🤞ce serai notre miracle ? 🤞Généthon renforce sa collaboration avec la société de biotechnologie américaine Sarepta Therapeutics pour le développement de son produit de thérapie génique...
